Percorsi verso una vita indipendente e l’inclusione sociale in Europa

L’inclusione sociale è fondamentale per garantire che tutti possano partecipare pienamente alla vita in comunità, godere dei loro diritti e delle loro libertà e, al tempo stesso, essere valorizzati e rispettati. Il modo in cui l’assistenza e i servizi sono erogati ha conseguenze dirette sull’indipendenza personale e l’inclusione sociale.
 

Le strutture di assistenza residenziale di lunga durata, quali le case di cura e gli istituti di residenza assistita, offrono sostegno a persone con notevoli esigenze di assistenza. Tuttavia, l’istituzionalizzazione comporta notevoli rischi per i beneficiari di assistenza. È stato dimostrato che l’istituzionalizzazione e la cultura istituzionale si traducono in isolamento, depersonalizzazione, mancanza di autonomia, alienazione, disimpegno ed esclusione sociale.
 

La deistituzionalizzazione comporta un passaggio a servizi di assistenza e sostegno nell’ambito della comunità, dando priorità agli approcci individualizzati, all’inclusione sociale e all’indipendenza. Dovrebbe comprendere la pianificazione e la creazione di assistenza e servizi forniti nell’ambito della famiglia e della comunità che consentano alle persone di vivere una vita indipendente all’interno di comunità tradizionali.
 

Questo rapporto presenta dati sulla vita in istituto nell’UE e sulla transizione verso servizi di assistenza e cura nell’ambito della famiglia e della comunità. Il documento analizza le riflessioni e le evidenze sulla deistituzionalizzazione, le strategie e le pratiche per l’erogazione di assistenza e servizi nell’ambito della famiglia e della comunità, nonché le sfide da affrontare. La relazione presenta inoltre studi di casi che illustrano le esperienze degli utenti e delle parti interessate in merito agli sforzi compiuti per conseguire una vita indipendente.
 

Contesto delle politiche

I principi della vita indipendente e dell’inclusione sociale sono al centro di molte raccomandazioni e regolamenti al livello dell’UE. Il pilastro europeo dei diritti sociali mette in evidenza che il sostegno alla vita indipendente per le persone con disabilità (principio 17), i servizi di assistenza a lungo termine a prezzi accessibili (principio 18) e il diritto all’alloggio e all’assistenza per i senzatetto (principio 19) sono fondamentali per l’inclusione sociale.
 

La garanzia europea per l’infanzia evidenzia l’importanza della vita in famiglia per il benessere dei bambini e del loro coinvolgimento nel processo decisionale per migliorare la loro inclusione sociale e il loro benessere. La strategia europea per l’assistenza sottolinea l’importanza dell’assistenza incentrata sulla persona, promuovendo nei riguardi delle persone che necessitano di assistenza opportunità di partecipare pienamente alla società e propugnando una combinazione di servizi di assistenza a lungo termine e il sostegno ai prestatori di assistenza informali. La strategia per i diritti delle persone con disabilità pone l’accento sull’inclusione sociale e sulla vita indipendente, sostenendo politiche volte ad aumentare l’accesso ad alloggi a prezzi accessibili, all’assistenza personale e a servizi di supporto nell’ambito della comunità. Il libro verde della Commissione europea sulla salute mentale sottolinea la necessità di un approccio integrato all’assistenza, anche nell’ambito della comunità.
 

I Fondi strutturali e d’investimento europei – compresi il Fondo sociale europeo Plus e il Fondo europeo di sviluppo regionale – sostengono i servizi di assistenza nell’ambito della famiglia e della comunità, con fondi destinati alla costruzione o alla ristrutturazione di strutture, iniziative di sviluppo delle capacità per prestatori di assistenza e professionisti informali e programmi per la diffusione delle migliori pratiche nell’erogazione di servizi e assistenza nell’ambito della comunità.
 

Risultati principali

• La mancanza di dati completi e comparabili sull’assistenza e sui servizi e sui loro beneficiari compromette gli sforzi dell’UE e dei suoi Stati membri finalizzati a sviluppare assistenza e servizi che favoriscano una vita indipendente e l’inclusione sociale.
   
• Le condizioni di vita e l’esperienza vissuta delle persone istituzionalizzate (e delle persone a rischio di istituzionalizzazione) sono scarsamente studiate. Ciò è particolarmente evidente in relazione ai bambini in assistenza residenziale e alle persone che cercano alloggi di emergenza a causa della mancanza di una casa o di abusi domestici.
   
• Sebbene la maggior parte degli Stati membri abbia adottato strategie di deistituzionalizzazione, nei dieci anni fino al 2022-2023 il numero di bambini, adulti con disabilità e anziani negli istituti residenziali è aumentato nell’UE nel suo complesso. Il numero di posti letto per l’assistenza psichiatrica negli ospedali è diminuito in misura marginale.
   
• La cultura istituzionale comporta l’isolamento, la depersonalizzazione, la mancanza di partecipazione alla società, la mancanza di controllo, la rigidità della routine, il trattamento in blocco, le restrizioni alla mobilità, la distanza sociale e il paternalismo. Una cultura di questo tipo può essere presente in qualsiasi contesto, ma è spesso presente negli istituti residenziali e negli alloggi, il che potrebbe comportare una limitazione della vita privata e della libertà personale, servizi insufficienti, condizioni di vita inadeguate e l’esclusione sociale.
   
• La mancanza di alloggi accessibili e a prezzi abbordabili con sicurezza di locazione e la carenza di posti di affidamento impongono gravi limitazioni alla capacità degli Stati membri di fornire assistenza e sostegno a livello familiare e nell’ambito della comunità.
   
• La carenza di finanziamenti pubblici per l’assistenza e i servizi a livello familiare e nell’ambito della comunità impone limiti alla vita indipendente e all’inclusione sociale. L’erogazione di questi servizi è compromessa da carenza di risorse, personale, nonché dalla mancanza di formazione e da problemi amministrativi.

Spunti per le politiche

• Garantire che le persone con esigenze di assistenza o supporto siano coinvolte nello sviluppo e nella revisione delle politiche che le riguardano.
   
• Adottare un approccio incentrato sulla persona, offrendo una combinazione di assistenza e servizi nell’ambito della famiglia e della comunità.
   
• Garantire che gli utenti dei servizi abbiano il massimo controllo sulla loro situazione, con il sostegno del processo decisionale quando necessario.
   
• Dare la priorità alle misure preventive che riducono il rischio di istituzionalizzazione.
   
• Cercare di ridurre al minimo la durata del soggiorno negli istituti residenziali e garantire la transizione verso l’assistenza e i servizi a livello familiare e nell’ambito della comunità.
   
• Garantire la disponibilità di alloggi di emergenza per le persone che vivono situazioni di crisi, come la mancanza di una casa o l’abuso domestico, e rendere disponibili alloggi permanenti e indipendenti per consentire una transizione tempestiva dai rifugi.
   
• Riconoscere le sfide dei processi di deistituzionalizzazione. Pianificare attentamente le transizioni dei singoli, mantenendo la continuità del sostegno e delle attività quotidiane.
   
• Aumentare la disponibilità di opzioni abitative accessibili, abbordabili, inclusive e sicure nelle comunità tradizionali per prevenire l’esclusione abitativa e facilitare la vita indipendente.
   
• Fornire servizi nonché assistenza di tipo familiare e comunitario diversificati, compresi i servizi per l’impiego, i servizi sanitari, i servizi sociali e i servizi incentrati sull’inclusione sociale, garantendo un’adeguata dotazione di personale e formazione del personale.
   
• Migliorare l’accessibilità dei servizi e delle strutture tradizionali.
   
• Affrontare la cultura istituzionale in tutti i contesti di assistenza massimizzando l’autonomia individuale nel processo decisionale, riducendo al minimo le restrizioni alla mobilità, promuovendo l’interazione sociale e il disapprendimento dei ruoli stereotipati del personale del cliente.
   
• Sostenere i prestatori di assistenza familiare fornendo formazione, assistenza di sollievo, consulenza, aiuti tecnologici e assistenza finanziaria.
   
• Garantire una raccolta di dati a livello dell’UE sull’assistenza e l’erogazione di servizi, nonché sulle situazioni dei prestatori di assistenza e dei beneficiari di assistenza, al fine di monitorare le condizioni di vita, l’attuazione delle politiche e le tendenze nel corso del tempo.